Jag har kommit i kontakt med vården,  ett antal gånger i livet,  nu sist genom att ha fått stroke vid 51 års ålder.  Det har tagit ett par år att förstå varför jag fick stroke och det pågår ett rekonstruktionsarbete,  som börjar ge fina resultat.  Jag har haft den stora turen att få behandling på Orupsjukhuset,  som tar hand om människor som haft stroke och andra hjärnskador.
Jag har tagit beslut att sprida kunskap om den sjukdom som gav mig min stroke, hyperparathyreoidism. Det är en ganska okänd sjukdom,  som förvånansvärt många lider av, (ca 4% män och 15% kvinnor över 45 år).

If you reach this page and need info in english about Hyperparathyroidism, go to www.parathyroid.com.

Den kallas hyperpara,  eller hyperparathyreoidism, att man har en bisköldkörtel som växer.*se sidan Hypervadå? för ytterligare info.

(Det kallas tumör, närmare bestämt ett adenom, men det är en godartad tumör som inte sprider sig till annan vävnad. Det är alltså inte en sorts cancer!!)
Däremot överproducerar den det hormon som bisköldkörtlarna normalt tillverkar.  Det kallas Parathormon.  Parathormonet styr nivån av calcium, kalk,  i blodet.

Vid Hyperpara får man sålunda för mycket kalk i blodet.  Detta leder till ett antal symptom som smyger sig på genom att adenomet är litet till att börja med. När det växer producerar det mer och mer hormon. Den ökande mängden kalk i blodet orsakar störningar i nervsignalerna i kroppen, vilket ger spridda symptom från hela kroppen som är gradvis mera besvärande för den som drabbas.  Den enda boten är att operera bort körteln.  Det är inte heller nyttigt att vänta och se, har man för högt calcium så är det inte mycket att fundera på. 

Symptomen varierar mycket, pga att det växande adenomet inte fungerar som en normal bisköldkörtel, utan producerar mycket varierande mängder parathormon från ena dagen till den andra. Man kan alltså känna sig jättesjuk på tisdag och må rätt okej på onsdag. Detta gör situationen förvirrande och än mer svårbegriplig för den som drabbas. Man söker inte läkarhjälp för symptomen är så svårtolkade.
Det är inte troligt att man själv förstår att alla de symptom man upplever beror på en enda sak.

En del som drabbas får ett eller två symptom, t ex hjärtklappning och njurstenar. Andra får hela listan. Många tror att de blivit tokiga eller drabbats av ålderskrämpor flera årtionden i förväg. Man söker kanske hjälp för något symptom, men läkarna hittar inga orsaker till symptomet och man kan bli betraktad som simulant.

Efter en tid med hyperpara uppträder mentala symptom som gör det ytterligare svårt att bedöma situationen. Många äldre som får Hyperpara, får medicin för demens, helt i onödan. Om de opereras försvinner “demensen”.

Sjukdomen orsakar en hel del skador och operationen är relativt enkel för patienten, så operation rekommenderas tämligen liberalt av läkarvetenskapen. Den är enkel för patienten om den utförs rätt. Vilket ofta inte är fallet.

Det är förvånansvärt få läkare har någon större kännedom om hyperpara. Min egen vårdcentralsläkare hörde till de som vet, men han hade en mycket dimmig uppfattning om symptombilden. Jag hade ändå tur som fick hjälp överhuvud taget. Många går omkring med högt kalkvärde och mår dåligt, får mer symptom för varje månad som går, utan att få hjälp. De vet nämligen inte om att de har Hyperpara. Många får medicin för depression, de behandlas för hjärtproblem, njurproblem och allehanda krämpor, för att ingen kommer på att kolla kalkvärdet.

Det finns också få som kan operera bort en bisköldkörtel på ett effektivt sätt. Dels är scanningen som görs för att hitta den förstorade körteln mycket svår att göra, så många scanningar är dåliga, dels är det svårt att hitta körtlarna i halsen, då de kan sitta lite var som helst i ett rätt stort område från hakan och ner till nyckelbenen.

Följden blir ett stort ärr på utsidan och ofta en ofullständig operation som måste göras om. En besvärlig sjukdom även för läkarna alltså. Det bästa alternativet är att vända sig till någon som gör operationen med hjälp av en radiosökande probe, MIRP.

Om man vill bli av med Hyperpara.

Det finns bara en läkare i Sverige som utför denna operation med den senaste tekniken, han finns i Växjö. Tekniken kallas MIRP och innebär att läkaren hittar tumören med en probe som läser av radioaktiv kontrast och leder läkaren till rätt körtel. Dessa operationer blir mycket mindre omfattande och tar mycket kortare tid, vilket sammantaget innebär en lindrigare upplevelse för patienten och en snabbare återhämtning efteråt. Och, låt oss inte glömma det viktigaste? Det kostar mindre.

Dels kostar det mindre för att vårdtiden blir kortare. Dels kostar det mindre för att patienten blir frisk och slutar ta mediciner och slutar söka läkare för symptomen. Dels kostar det mindre för att patienten inte kommer att behöva vård för de njur- , hjärt och kärlskador som patienten skulle få om man inte opererade. Det kostar mindre för att man slipper operera igen pga missade adenom.

En win-win situation alltså. Låt oss hoppas att Växjö tar emot alla som vill.

Jag fick själv min operation gjord i Lund, av en läkare som brukar operera hyperpara. Detta är viktigt då operationen kräver omfattande erfarenhet och vana. Ändå hittade de inte den förstorade körteln direkt utan de fick leta och hålla på. Till slut hittade de den, men pga tidsbrist lämnade de kvar en av de andra bisköldkörtlarna som också var lite förstorad, så den har jag fortfarande kvar.

Min operation gjordes inte med MIRP, men ärret har nu efter två år läkt fint och syns knappt.